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Sur la frontière entre la vie et la mort - quelques réflexions

 

Dans le contexte de mon site www.schaefer-surlafrontière.ch, je continue à explorer d’autres situations « frontières ». Guidé par un souvenir d’une fin de vie particulièrement difficile d’une de mes patientes, je cherche à comprendre mon attitude de jeune médecin face à cette phase terminale de la vie et de m’interroger sur mon évolution dans ce domaine et à celle de la médecine plus globalement. Il s’agit de la bienveillance qui fait partie de la gouvernance de tout médecin, une qualité qui s’acquiert au cours de la formation, pendant les études et surtout plus tard en contact avec les patients.

 

Au 21ème siècle, on meurt de plus en plus souvent à l’hôpital, de préférence hospitalisé dans un service spécialisé en médecine palliative. Dans un hôpital destiné aux soins aigus comme une clinique universitaire de gynécologie, on reste, malgré cette évolution, confronté à la mort et ceci tout particulièrement dans le contexte d’un cancer avancé. Cette frontière entre la vie et la mort reste pour beaucoup de médecins un terrain vague, où ils se sentent rapidement mal à l’aise, par manque de formation et quelques fois aussi par manque de courage.

 

 

Une expérience qui m’a marqué profondément :             

 

Mme X. était rehospitalisée une nouvelle fois depuis quelques jours pour la progression de sa récidive locale dépassée d’un cancer du col, elle a été placée peu après son admission, seule, dans une petite chambre, pas uniquement à cause de la menace d’un saignement aigu de son cancer, mais surtout à cause des fortes odeurs dégagées par la plaie.

 

Le lundi matin à l’occasion de la grande visite, le médecin-chef du service, les chef de cliniques, les assistants, les stagiaires et les infirmières de l’étage s’étaient engagés dans une longue discussion devant la porte fermée de la chambre de Mme X. Cet entretien aboutissait à la décision de rester pour le moment dans l’expectative, puis le professeur et son remplaçant entraient pour un court moment dans la chambre. À leur sortie, je recevais comme assistant responsable pour la patiente l’ordre d’inscrire sur le dossier (en rouge) les trois lettres : NPR (ne pas réanimer).

 

Le lendemain, perturbé par cette inscription NPR, j’ai évité lors de ma tournée matinale d’aller voir Mme X dans sa chambre et je décidais de lui rendre visite le soir, juste avant mon départ. Elle dormait profondément ; soulagé, je fermais la porte et je quittais l’hôpital.

 

Le jour suivant, je devais me forcer de me rendre auprès de la patiente ; ma visite se limitait à la question si elle avait mal ; elle haussait la tête et je me suis rapidement retiré. L’après-midi, je recevais un appel urgent de l’infirmière qui m’informait que Mme X saignait du vagin. Elle n’avait toujours pas de douleurs, mais je la retrouvais dans une flaque de sang. Que faire ? N’ayant pas assez d’expérience pour gérer une telle situation, j’appelais mon chef de clinique. Le dernier informait le patron, qui donnait l’ordre de faire un tamponnement vaginal.

 

En préparant la patiente en salle d’opération pour cette intervention, je remarquais que sa jambe gauche était très enflée et que l’urine passait à côté de la sonde vésicale. Le saignement paraissait important. Nous exécutions l’ordre reçu du patron. On prévoyait de laisser en place le tamponnement pendant 48h. Selon mon chef de clinique, la maladie avait de toute évidence nettement progressé.

 

L’état précaire de la patiente ne permettait pas de la transférer dans un centre de soins palliatifs et je devais continuer à assumer la responsabilité pour Mme X. Je n’arrivais toujours pas à créer une relation normale avec elle et son état continuait à me mettre mal à l’aise. Cette situation perdurait encore deux longues semaines avec plusieurs alertes : saignements, pertes des urines malgré la sonde et peu après apparaissait en plus une incontinence des selles. La patiente est décédée seule dans sa chambre…

 

Dans un premier temps, je tiens à m’interroger sur mon dilemme de jeune médecin. Mon expérience limitée après avoir passé tout juste deux ans dans un service de soins aigus ne m’avait encore jamais confronté à une pareille situation. Le cas désespéré de Mme X ne me permettait pas de créer le même contact comme je l’avais avec les autres malades ; je me sentais dépassé et, de plus, peu aidé par ma hiérarchie, elle aussi incapable d’apporter la compassion nécessaire à cette patiente. Mon inaptitude de trouver un vrai dialogue avec elle m’angoissait tous les jours un peu plus. Le décès de Mme X  était pour moi in fine plutôt un soulagement.

 

En ce qui concerne Mme X : aucun des nombreux médecins qu’elle avait vu depuis le début de sa maladie, il y a 4 ans n’avait pris le temps de discuter avec elle les différentes approches thérapeutiques à envisager. Aujourd’hui, on lui proposerait de rédiger, avec notre aide, ses directives anticipées, plus précisément, de se prononcer sur ce qu’elle attend de la médecine.  Plus grave, elle n’avait reçu aucune information sur le caractère évolutif  de sa maladie ni sur les complications à craindre. Elle gardait la confiance et espérait pouvoir se sortir de sa situation précaire.

Comme beaucoup de personnes, elle ne s’était jamais prononcée comment elle voyait la fin de sa vie, et ceci même pas quand le diagnostic de récidive locale a été posé. En Suisse, et ceci  depuis déjà quelques années, on peut aujourd’hui conseiller d’adhérer à l’association EXIT, ce qui permet le jour venu de quitter ce monde grâce à une assistance au suicide sans passer par un long et pénible cortège de complications.

 

Mme X ne recevait que peu de visites. Ses enfants avaient, il y a déjà longtemps, quitté la ville ; sa fille s’était une seule fois présentée depuis que sa mère a été réhospitalisée et elle avait beaucoup de peine de la voir dans un état aussi lamentable. Finalement, seule une voisine continuait à s’intéresser à son sort, mais on la voyait de moins en moins souvent, certainement à cause de l’évolution défavorable de la maladie qui entraînait ces désagréments nauséabonds. La patiente elle-même ne se plaignait jamais de sa solitude et restait pleinement consciente jusqu’aux derniers jours.

 

Pendant ce temps, le personnel infirmier avait beaucoup entouré Mme X malgré la pénibilité du travail  que son état de santé causait. Mais plus la maladie avançait et créait de nouvelles complications, plus les infirmières devaient se forcer pour se rendre auprès de la patiente. Leur dévouement remplaçait en partie la froideur technique et le manque de bienveillance des médecins, et moi j’en faisais partie.

 

De moins en moins de médecins vivent encore dans l’idée que la perte d’un patient correspond à un échec de la médecine. La nouvelle génération reçoit une formation  dans le domaine de l’accompagnement et elle apprend à approcher ces situations difficiles au-delà du simple recours à des gestes médicaux « héroïques » ou à des drogues induisant une sédation profonde. Faisant partie de la vieille garde, mon évolution vers plus de liberté dans mon engagement personnel en fin de vie se faisait relativement tôt, surtout grâce aux discussions avec ma femme, qui, elle aussi médecin, militait déjà très tôt dans l’Association pour le droit de mourir dans la dignité.

 

Des situations comme décrites plus haut se produiront encore, mais la nouvelle génération de médecins va se sentir prête, grâce à leur formation, à entrer en contact avec les patients en fin de vie, d’humain à humain, et elle dispose des connaissances nécessaires pour les accompagner. Certains vont les rendre attentifs, et l’on peut espérer, de plus en plus fréquemment, sur la solution offerte par l’association EXIT, particulièrement face à une souffrance aussi pénible et prévue d’être longue comme celle de Mme X.

 

Si la bienveillance m’avait fait défaut pour trouver une relation adéquate avec Mme X, j’ai assez rapidement après cette mésaventure saisi son importance et sa profonde valeur. Cet apprentissage (difficile) fait partie de notre devenir médecin.

 

La bienveillance – le mot clé pour décrire mon malaise

 

En Suisse, plus de sept personnes sur dix approuvent (ou ont la conviction) que l’être humain est un être responsable de soi, et que cette responsabilité s’étend jusqu’à la mort. Mais les points de vue restent très éloignés l’un de l’autre et reflètent cette diversité qui existe dans notre société. Cette attitude ambivalente se confirme dans une récente étude réalisée auprès de médecins suisses en 2014 : 78% des médecins ayant répondu considèrent que l’aide au suicide en fin de vie est fondamentalement défendable mais moins de la moitié seraient disposés à fournir eux-mêmes l’ordonnance pour le médicament létal.

 

Tout récemment, on pouvait lire dans un article du Bulletin des médecins suisses ( no 24, du 10.06.2015) du Prof. G.D. Borasio, où l’auteur se mobilise en faveur « d’une loi prévoyant qu’avant toute assistance au suicide devrait avoir lieu une consultation de médecins qualifiés ce qui constituerait une étape importante et redonnerait sa place juste au principe de la bienveillance qui a été négligé jusqu’à présent. Les associations comme  EXIT ne peuvent pas couvrir l’aspect de la bienveillance ; elles n’ont ni le mandat ni les compétences. » Et il insiste, que la bienveillance doit recevoir enfin la reconnaissance législative qui « lui est due ». 

 

Voici ma réponse par Courrier au BMS à l’article de G.D.Borasio « Point de vue médical sur le suicide assisté – la bienveillance négligée. »

 

De tout médecin Suisse, on peut attendre qu’il reçoive son patient dans la bienveillance (bienveillance : définition selon Wikipédia : c’est la disposition affective d’une volonté qui vise le bien et le bonheur d’autrui). Elle comporte en cas d’accompagnement vers un suicide assisté d’écouter son patient, de le comprendre et de l’aider à parvenir à une décision claire et réfléchie, et ceci surtout dans le respect de son choix. Le médecin s’assure en particulier que le patient exprime sa volonté en dehors de toute pression extérieure.

 

L’élargissement de l’assistance au suicide aux vieillards souffrant de polypathologies du grand âge est une décision récente des deux associations Suisses pour l’aide au suicide. L’article de G.D.Borasio évoque que cet élargissement pourrait générer des conséquences négatives.

Si un jour la nouvelle loi, comme proposée dans l’article, devait stipulé que le médecin de premier recours, soit-il généraliste, interniste ou chirurgien qui connaît son patient souvent de longue date, soit tenu de céder sa place à un spécialiste de la « bienveillance », à un gériatre, un psychogériatre  ou spécialiste en médecine palliative, priverait tout « médecin non-spécialiste »  de continuer d’assurer la responsabilité jusqu’à la fin de vie de son patient. Une telle décision le déclasserait clairement dans une catégorie inférieure par rapport aux spécialistes mentionnés. Par contre, rien ne l’empêche de faire appel au spécialiste s’il lui reste un doute sur le désir profond de son patient. 

 

Plus on avance dans le grand âge, plus le risque grandit de devoir terminer sa vie en souffrant de l’une ou l’autre forme de dépendance chronique, physique et surtout psychique. Cette dernière est étroitement liée à une augmentation du risque de perdre son discernement ce qui équivaut à perdre définitivement sa liberté de choix. Si les progrès de la médecine ont ajouté « de la vie aux années », beaucoup de personnes âgées se sentent exposées au risque de devoir ajouter des années à une vie au cours desquelles elles seront menacées de perdre définitivement la maîtrise ou qui leurs n’apporteront qu’un surplus de souffrances. Si l’Etat doit jouer dans ce processus un rôle, on lui demandera de garantir le respect du choix de chaque citoyen, jeune, âgé ou très âgé, ce qui pourrait se concrétiser par un renforcement de la valeur des directives anticipées, à comparer à la valeur d’un testament, surtout en cas de perte de discernement.

P.Sch. 16.06.2015

 

 

Bienveillance – empathie

 

La bienveillance permet à la fois d’installer la relation, de mettre en interaction les personnes et de ne pas impliquer dans une charge émotionnelle les différents acteurs. Elle permet aussi de rester maître de notre libre arbitre. « Je réalise une relation dans laquelle chacun peut se retrouver. Je veille à ton bien, je garde mes distances, je n’entre pas dans ton univers. »

 

L’empathie : cette compréhension se produit par un décentrement de la personne et peut mener à des actions liées à la survie du sujet visé et parfois même au détriment des intérêts du sujet ressentant l’empathie, à comparer à la compassion, « souffrir avec ». Elle ne devrait pas avoir sa place dans la relation médecin – patient, car il est difficilement concevable de l’utiliser dans cette relation sans dommage.

 

Olga Klimecki, UNIGE : « Comment peut-on se mettre en relation avec la souffrance des autres, sans se mettre soi-même en situation de détresse ? L’empathie fonctionne comme un simple miroir des émotions d’autrui. La compassion implique un sentiment de bienveillance, avec la volonté d’aider la personne qui souffre. Être trop empathique vis-à-vis de la détresse d’autrui peut conduire à des réactions similaires à un « burn-out », ce qu’on appelle la fatigue empathique. »